Por Jacqui Kilmer, directora ejecutiva de Harlem United y presidenta de la junta directiva de Amida Care; Aracelis Quiñones, coordinadora de programas de Poder Latino, Comisión Latina sobre el SIDA; y Sandrine Blake, subdirectora de eventos para miembros de Amida Care
Cuando los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) informaron por primera vez sobre lo que posteriormente se llamaría SIDA en 1981, las narrativas públicas se centraban estrictamente en los hombres homosexuales blancos. Las mujeres estuvieron presentes en la epidemia desde el principio, pero sus experiencias fueron marginadas en la vigilancia y el discurso público. Incluso mientras el VIH se propagaba entre las comunidades racializadas, las fallas iniciales en los datos ocultaron el alcance de la epidemia. Los datos de hace cuatro décadas, incluido un informe de 1986 que revelaba el impacto desproporcionado del VIH y el SIDA en las comunidades negras y latinas, contenían advertencias que aún no se han abordado por completo, lo que ha provocado una epidemia cada vez más intensa para las mujeres racializadas en la actualidad.
Al conmemorar el Día Nacional de Concientización sobre el VIH/SIDA en Mujeres y Niñas, debemos afrontar la realidad de que las mujeres negras y latinas continúan soportando una carga desproporcionada del VIH, impulsada por desigualdades sistémicas que condicionan el acceso a la prevención, las pruebas, la atención y la supervivencia.
Históricamente, las mujeres representaban alrededor del 8% de los diagnósticos de SIDA en 1981. Para 2001, esa proporción había aumentado a casi el 30% de las nuevas infecciones, lo que indica el profundo alcance de la epidemia en las comunidades heterosexuales. Hoy en día, las mujeres representan aproximadamente el 22% de las personas que viven con VIH en EE. UU., más de una de cada cinco. A nivel mundial, las mujeres representan más de la mitad de todas las personas que viven con VIH.
A pesar de que los diagnósticos de VIH han disminuido en general en la última década, las marcadas disparidades raciales siguen arraigadas. Las mujeres negras representan alrededor del 50% de los nuevos diagnósticos de VIH entre las mujeres, mientras que representan el 13% de la población femenina estadounidense. Las mujeres latinas representan aproximadamente el 20% de los nuevos diagnósticos y tienen tasas de diagnóstico de VIH casi seis veces mayores que las de las mujeres blancas. La tasa de nuevos diagnósticos de VIH entre las mujeres negras es diez veces mayor que la de las mujeres blancas.
En Nueva York, estos patrones se han magnificado. Las mujeres representan aproximadamente una de cada cinco personas que viven con VIH en todo el estado, y las mujeres negras y latinas representan la gran mayoría de esos diagnósticos. En la ciudad de Nueva York, las mujeres de color experimentan tasas elevadas de diagnósticos tardíos y una mayor vulnerabilidad socioeconómica, factores que agravan el riesgo y perjudican los resultados de salud a largo plazo. Las mujeres negras y latinas representan el 90% de todos los nuevos casos de SIDA entre las mujeres de la ciudad de Nueva York. Tampoco podemos ignorar a las mujeres transgénero, especialmente las mujeres transgénero negras y latinas, que se encuentran entre las más profundamente afectadas por el VIH en Estados Unidos.
En un estudio de vigilancia de los CDC en siete ciudades estadounidenses, alrededor del 42% de las mujeres transgénero encuestadas vivían con VIH, con la mayor prevalencia entre las mujeres transgénero negras. La prevención existe, pero el acceso es desigual. Ahora contamos con herramientas que las generaciones anteriores solo podían desear. La profilaxis preexposición (PrEP) puede reducir el riesgo de contraer el VIH en un 99% cuando se toma según lo prescrito. Para las mujeres, las opciones de prevención de acción prolongada (como inyecciones, implantes o medicamentos que protegen contra el VIH durante semanas, meses o hasta un año) podrían ser transformadoras, ofreciendo no solo comodidad, sino también mayor flexibilidad, discreción y una sensación de empoderamiento al eliminar la necesidad de una pastilla diaria.
Un estudio reciente sobre la PrEP reveló que, entre las personas que usan la PrEP oral, el 7% son mujeres, mientras que entre las que usan la PrEP inyectable, el 12,5 % son mujeres. Esta brecha sugiere que, en comparación con la PrEP oral, la PrEP inyectable está llegando a una proporción relativamente mayor de mujeres. Sin embargo, la PrEP sigue siendo drásticamente infrautilizada entre las mujeres en riesgo de contraer el VIH. Las mujeres representan una proporción mucho menor de usuarios de la PrEP que de nuevos diagnósticos de VIH, lo que indica brechas persistentes en el acceso, la concienciación y la adopción.
En Nueva York, Medicaid es la base del acceso a la terapia antirretroviral, la PrEP, los servicios de pruebas, la atención reproductiva y los apoyos integrales que estabilizan a las familias. Medicaid es la infraestructura para el VIH. Cualquier recorte o restricción a Medicaid no es una partida presupuestaria abstracta: es una amenaza inmediata a la equidad sanitaria y al logro del objetivo de Nueva York de poner fin a la epidemia del VIH/SIDA. En Amida Care, Harlem United y la Comisión Latina sobre el SIDA, vemos de primera mano que la atención integrada y la continuidad de la cobertura mejoran los resultados. Las mujeres con VIH y cobertura estable de Medicaid logran la supresión viral, mantienen su empleo, apoyan a sus familias y llevan una vida sana. Cuando la cobertura se ve amenazada, rápidamente surgen deficiencias en la atención: omisión de medicamentos, interrupción de servicios preventivos y aumento de complicaciones médicas.
Estos efectos perjudican desproporcionadamente a las mujeres de color y a las personas de género diverso que ya enfrentan desigualdades económicas y sanitarias. Poner fin a la carga desigual del VIH en mujeres y niñas requiere medidas políticas decisivas: invertir en atención comunitaria y culturalmente sensible en las comunidades negras y latinas; integrar las pruebas y la educación sobre la PrEP en la rutina de la atención médica de todas las mujeres; y proteger y fortalecer Medicaid como eje central de la prevención y el acceso al tratamiento. Cuarenta años después de que los CDC documentaran por primera vez las disparidades raciales, la ignorancia no es excusa. Sabemos quiénes son los más afectados y qué funciona.
Las desigualdades persistentes no son un fracaso científico, sino una decisión política. El Día Nacional de Concientización sobre el VIH/SIDA en las Mujeres y las Niñas debería ser más que simbólico. Debería ser un compromiso renovado con la equidad en el tratamiento, la prevención, la atención y la supervivencia. Nueva York ya ha liderado la respuesta al VIH. Ahora debe volver a liderar, por cada mujer que aún soporta la carga desigual de la epidemia.
